Mila Seidl, esposa de Lito Sousa, relatou nesta terça-feira (25) que os dois principais centros de pesquisa contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob, que afeta o YouTuber. Segundo a empresária, ela também não teve apoio do governo federal em tentar entrada de emergência em tratamentos experimentais.
Pelo Instagram, ela afirmou que espera ter tempo hábil para conseguir entrar nos estudos. "Ionis Pharma, que era nossa principal chance, respondeu que os estudos estão fechados para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo do medicamento nesse momento", disse Mila.
Outro instituto citou que o casal ficaria esperando pela possibilidade de entrar no estudo. "Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento). Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento", afirmou.
"Todas as respostas foram contatos feitos exclusivamente nossos. Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento, ou iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento", disse Mila, que afirmou que agora resta esperar os estudos abrirem uma vaga. "Espero que a gente tenha esse tempo. Estamos organizados e aguardando a liberação para ir para casa", completou.
Lito está na lista de espera de estudo em Harvard
Neste sábado (22), Mila afirmou que Lito recebeu autorização para continuar os cuidados em casa e que a família tenta incluí-lo em pesquisas realizadas nos Estados Unidos. Segundo ela, Harvard informou que não está recebendo novos pacientes no momento, mas deve reabrir as admissões em 20 de outubro. Lito, de acordo com a mulher, está na lista de espera.
"Estamos nos esforçando muito para incluir ele nos testes que estão acontecendo ao redor do mundo", disse Mila em vídeo publicado nas redes sociais. A família também afirmou que recebeu cerca de 2.500 e-mails com indicações de estudos e possíveis pesquisas sobre a doença.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara causada por príons, proteínas anormais que podem desencadear alterações em outras proteínas do cérebro. O processo provoca danos progressivos aos neurônios.
A doença pode provocar perda de memória, alterações de comportamento, problemas de visão, dificuldade de coordenação e movimentos, além de outros comprometimentos neurológicos. A evolução costuma ser rápida e a doença é considerada fatal.
Não há, atualmente, cura ou tratamento capaz de interromper a progressão da DCJ. O atendimento disponível é voltado principalmente ao controle dos sintomas e aos cuidados de suporte.
Mila afirmou anteriormente que o quadro de Lito evoluiu rapidamente. Segundo ela, o influenciador chegou a perder parte da visão de um dia para o outro. Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, Lito ficou conhecido na internet por produzir conteúdos sobre aviação e também participou de podcasts e programas de televisão.